【連網】 （連云港日報全媒體記者袁春梅 卜玉潔）近日，“一元購畫”刷屏，這些畫的作者，來自于一個十分特殊的群體——自閉癥患者。不少人感嘆，果然上帝為他們關上了一扇門，就會為他們打開一扇窗。但實際上，能被挖掘出潛在天賦的自閉癥患者，在整個患者群體中只占極少數。自閉癥患兒常被浪漫地叫作“星星的孩子”，然而，他們及其家人的人生，并未因此美麗。更多的自閉癥患兒家庭面對的是苦與累，他們是一群需要大家理解和幫助的孩子。除了捐款，我們只有正確地認識，才能盡早地正確干預，才能更好地幫助到他們。
他們用了五年時間進入正常小學
7歲的萱萱，扎著馬尾，背著書包，是市區一所小學一年級的新生，如果你不跟她交流，僅從外貌上，你不會覺得孩子有什么不同，但事實上，她是一名自閉癥患兒。
萱萱的父母是雙職工，孩子兩歲半就被送去了小托班，直到有一天幼兒園老師打來電話，他們才第一次接觸到“自閉癥”這三個字。“老師說，她跟其他的孩子有著很大的不同，她不跟其他孩子一起玩，老師跟她說話時，她從沒眼神交流，像是自閉癥患兒。”接到老師的電話，萱萱的母親起初是不相信的，她覺得孩子自小體質弱，就是說話遲了點。
但是最終的檢查結果就是自閉癥。萱萱的家人不得不接受這一現實，從兩歲半開始，萱萱的家人帶著萱萱在市婦幼保健院自閉癥患兒康復中心，開始了語言訓練、感統訓練、游戲治療等一對一、一對多的訓練課。
“第一年的訓練都是自己花的錢，后來殘聯針對自閉癥患兒每年有一萬八千元的課程補助，但是僅靠這些課程還是不夠的，我們還得自己花錢上課。”萱萱媽媽說，自閉癥患兒的康復訓練，需要的不僅是時間，還要金錢的支撐。
五年的訓練，萱萱有了挺大的改變，認知基本達到同齡兒童水平，只是主動的語言表達能力和適應能力還落后于同齡兒童，眼看著孩子到了上小學的年齡，萱萱媽媽不甘心自己的孩子只能去培智學校，索性給孩子報了正常的小學。
“開學這段時間，每天都是提醒吊膽，入學前跟學校和老師都有溝通，但是在班級里，從不敢說自己孩子的情況，我能理解其他學生家長的心理，誰也不想讓自己的孩子跟一個自閉癥患兒同班。”說著這些，萱萱媽媽的眼睛就濕潤了。
不可預知的未來讓家長心力交瘁
萱萱能夠進入正常小學就讀，讓很多的自閉癥患兒家長們羨慕不已，但是更多的孩子不像萱萱這么幸運。同樣在市婦幼保健院自閉癥患兒康復中心的樂樂小朋友，今年已經10歲了，已在康復中心5年時間，因為情緒和行為問題嚴重，一直未能上學。
房間的角落里，樂樂一個人堆著積木，不管身邊有何動靜，他都不會受其影響，完全沉浸在自己的世界里，樂樂媽媽喊他吃飯，他似乎沒聽見，當媽媽靠近拉他去吃飯時，他突然就像變了一個人一樣，對著媽媽勃然大怒，吼叫、推搡……
“他就像一塊冰山，不管你怎么努力，都不能用愛去融化他，我們始終無法走進他的心里。”多年的牽扯，樂樂媽已經疲憊不堪，更讓他感到無望的是，她不知道這樣的生活什么時候是個盡頭，很多次她都想到了自殺。
市婦幼保健院兒童健康管理科主任閆冬梅表示，門診溝通中發現，不少患兒家長對兒童自閉癥疾病認識不足，很多家長非常自責，覺得這是自己的錯，懷孕期間吃了或是做了什么對孩子不好的事，充滿著對疾病的恐懼、無助、甚至絕望，有的患兒媽媽甚至動過自殺的念頭。
“自閉癥患兒家長，請先照顧好自己。”閆冬梅說，自閉癥患兒家長會有各種各樣的心理問題，比如焦慮、抑郁，當孩子被診斷出自閉癥，家長一般都會經歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五個階段。因為自閉癥的干預治療是一個非常漫長的結果，不像感冒吃藥，或是掛幾天水就能見好，這需要家長具備非常的韌勁。只要方向是對的，目標雖遠也是可以逐步靠近的，家長一定要讓自己建立信心。
后天環境塑造可以改變自閉癥的預后
在市婦幼保健自閉癥患兒康復中心我們了解到，從2014年開始自閉癥患兒康復訓練，這幾年先后有百余名個孩子在這里進行康復，目前已有20多個孩子升入小學，年級最高的已經就讀五年級了。
“雖然能夠入學的比例只有10%，但是很多孩子，經過長期的康復訓練，學會獨立生活還是可以的。”閆冬梅坦言，近年來自閉癥出現了發病率增高的趨勢，目前中國大約有160萬左右的自閉癥患者，平均每110名兒童中就有一名是自閉癥患兒。從這幾年0到6歲貧困殘疾兒童登記情況來看，港城至少有400多名自閉癥患兒。
醫學上將自閉癥定義為神經系統發育障礙性疾病，以男性多見，起病于嬰幼兒期，主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。雖然自閉癥的病因至今沒有搞清楚，但是高危因素、早期行為等都為自閉癥的發現提供了科學依據。
大多數自閉癥是先天性的，盡管沒有特效藥物治療，但后天環境塑造可以改變自閉癥的預后。孩子患上了自閉癥一般在三歲以后癥狀就比較明顯了，家長一定要及時發現孩子不同于一般孩子的異常表現，帶著孩子到專業規范的醫院診察，及早明確診斷，早期給予干預治療，效果越好。
比如：6月齡后，逗弄時并不表現快樂，眼睛很少注視人；10月齡對叫自己名字沒反應，但聽力正常；12月齡對于任何言語指令沒有反應，沒有咿呀學語，沒有手勢語言，不能進行目光跟隨，對于動作模仿也不感興趣；16月齡不說任何詞匯，對語言反應少，不理睬別人說話；18月齡不能用手指指物或用眼睛追隨他人手指指向，沒有展示與給予行為；24月齡沒有自發的雙詞短語；任何年齡出現語言功能倒退和社交技能倒退。
